On parle souvent d’Alzheimer comme d’une “maladie de la mémoire”. C’est vrai, mais ce n’est pas tout. Il s’agit en réalité d’une maladie neurodégénérative, c’est-à-dire qu’elle provoque une altération progressive des cellules du cerveau, en particulier celles qui servent à la mémoire, au langage, à l’orientation et au comportement.
Au début, les signes sont souvent discrets : oublier un rendez-vous, répéter une question, perdre un objet. On se dit “ça arrive à tout le monde”. Et c’est vrai. Mais peu à peu, ces oublis deviennent plus fréquents, plus désorganisants, et surtout, ils s’accompagnent d’autres changements : des difficultés à reconnaître les visages, à s’habiller dans le bon ordre, à suivre une conversation.
Le médecin parle alors de “troubles cognitifs”. Ce sont simplement les fonctions intellectuelles — mémoire, attention, langage — qui commencent à être perturbées. Et quand plusieurs de ces fonctions sont touchées, on parle de “syndrome démentiel”. Ces mots font peur, pourtant ils décrivent avant tout une réalité clinique : le cerveau a besoin d’aide pour continuer à fonctionner.
Il est important de savoir que la maladie d’Alzheimer n’est pas une fatalité immédiate. Beaucoup de personnes vivent plusieurs années avec la maladie, à des stades différents, et conservent des capacités affectives, émotionnelles et relationnelles. Le lien humain, lui, reste toujours possible. Différent, mais possible.
Et ça, personne ne vous le dit assez.
Vivre avec Alzheimer, c’est souvent apprendre à “faire autrement”. Les repères changent, les habitudes s’effacent, et le quotidien devient parfois un terrain d’improvisation. Pourtant, certaines petites choses peuvent apaiser les tensions, redonner confiance, et même provoquer un sourire inattendu.
Voici quelques principes essentiels :
Quand un proche devient agressif, il ne “fait pas exprès”. Il exprime souvent une peur, une incompréhension, une frustration. Essayez de repérer le déclencheur : un bruit, un geste brusque, une consigne mal comprise. Derrière le comportement, il y a toujours une émotion.
J’ai accompagné beaucoup de familles qui se sentaient coupables : “je n’ai pas su garder mon calme”, “je n’ai pas assez de patience”. Mais vous faites déjà beaucoup. Alzheimer demande une présence constante, une attention de tous les instants. Personne ne peut être parfait dans cette tempête. Accompagner, c’est aussi apprendre à s’autoriser des respirations.
Et si aujourd’hui, il a accepté de s’asseoir pour manger, c’est déjà très bien.
On ne peut pas toujours empêcher l’apparition de la maladie d’Alzheimer, mais on sait aujourd’hui qu’on peut en retarder les effets ou en ralentir la progression grâce à certaines habitudes de vie. Ces gestes simples, accessibles à tous, nourrissent le cerveau autant que le cœur.
Trois piliers sont essentiels :
Le sommeil, la gestion du stress et le lien social jouent également un rôle majeur. Les personnes qui maintiennent des relations régulières, qui continuent à rire, à échanger, à se sentir utiles, conservent souvent leurs capacités plus longtemps. Le cerveau, comme un muscle, se renforce par l’usage.
Il est aussi important de surveiller certains facteurs médicaux : hypertension, diabète, cholestérol. Ils augmentent les risques de démence. Si vous accompagnez un proche dans un établissement comme un EHPAD, parlez-en à l’équipe soignante : elle peut adapter les repas, les activités et le suivi médical pour soutenir la santé globale.
La prévention, c’est une forme d’espérance. Ce n’est pas nier la maladie, c’est lui opposer une présence active, bienveillante, humaine.
Accompagner une personne atteinte d’Alzheimer, c’est un marathon, pas un sprint. Les premières semaines, on veut tout bien faire, tout comprendre, tout contrôler. Puis, peu à peu, la fatigue s’installe. Les nuits hachées, la culpabilité, la peur de mal faire. Et ce sentiment diffus d’être invisible aux yeux du monde.
Je le dis souvent : vous ne pouvez pas aider durablement si vous ne prenez pas soin de vous. Se reposer, sortir, souffler, ce n’est pas fuir. C’est se préserver pour continuer à accompagner avec douceur. Un aidant épuisé, c’est deux fragilités au lieu d’une.
Voici quelques pistes pour tenir dans le temps :
Et surtout, gardez en tête qu’il n’y a pas de “bonne” façon d’être aidant. Il y a la vôtre, celle qui évolue, qui tâtonne, qui s’adapte chaque jour. Vous n’êtes pas seuls. Nous sommes nombreux à vivre ces questions, ces peurs, ces élans d’amour mêlés d’impuissance.
Ce blog existe pour vous aider à y voir plus clair, à trouver des mots justes, à reprendre confiance. Vous y trouverez des articles détaillés sur la communication, les soins, les activités adaptées, la prévention et la compréhension des différents stades de la maladie.
Et si certains jours sont plus durs que d’autres, souvenez-vous : il reste toujours une part de lien possible. Un regard, une main serrée, une chanson fredonnée. Ces instants sont des points d’ancrage, des repères dans le brouillard.
Accompagner, c’est cela : avancer pas à pas, ensemble.
Je vous invite à explorer les autres articles du blog. Vous y trouverez des ressources concrètes, des explications claires et des pistes de soutien. Que vous soyez proche, professionnel ou simplement curieux d’en savoir plus, vous y trouverez, je l’espère, un peu de lumière dans la complexité d’Alzheimer.
Parce qu’Alzheimer ne doit pas être un combat solitaire. Parce que nous sommes, vraiment, tous concernés.